En Hidalgo hay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras reconocidas en el país, de acuerdo con Josefina Pérez, presidenta de la Fundación María José Prader Willi, quien compartió la información en su visita al Congreso de Hidalgo para conmemorar el Día Mundial de Enfermedades Raras.
En el lobby del Salón de Plenos del recinto legislativo, se dieron cita diferentes asociaciones civiles y fundaciones para dar a conocer información de los padecimientos de poca prevalencia, a invitación de la diputada y presidenta de la Comisión de Derechos Humanos y Atención de las Personas con Discapacidad, Michelle Calderón Ramírez.
Durante el foro, la legisladora lamentó que en México no exista un censo de personas con enfermedades raras, solo hay cifras aproximadas otorgadas por las propias asociaciones civiles y fundaciones.
¿QUÉ ES UNA “ENFERMEDAD RARA”?
Una enfermedad rara es aquella que se presenta en al menos cinco de cada 10 mil nacimientos, hay algunas poco conocidas como el Síndrome de Hutchinson que es el envejecimiento rápido en niños, que ocurre en uno de cada siete millones de personas.
“Por esta baja incidencia, el sector salud, el gobierno y la industria farmacéutica no quieren gastar tiempo y dinero para la atención”, se mencionó en la actividad. Por ese motivo, los pacientes con enfermedades raras tardan hasta cinco años para ser diagnosticados y cuando eso ocurre el tratamiento es costoso o ya existe un daño en la salud como alguna incapacidad grave o la muerte; pero si se detectan a tiempo “se mejoraría la calidad de vida de los pacientes”.
