La Organización Mundial de la Salud (OMS) conmemora, el 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar a conocer la existencia de padecimientos que afectan a solo 5 de cada 10 mil personas.
Más de 8 millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara (también llamadas huérfanas u olvidadas), afirmaron especialistas genetistas de la Secretaría de Salud de Hidalgo (SSH). En el país se reconocen 20 de ellas, de las más de 7 mil que existen en el mundo; algunas son: síndrome de Turner, enfermedad de pompe, hemofilia, espalda bífida, fibrosis quística e hipotiroidismo congénito.
Más del 80% de las enfermedades olvidadas se relacionan con una alteración de genes, infecciones, alergias, radiación o son producto del ambiente; debido a que pueden volverse crónicas, causar discapacidad o muerte prematura, la SSH anunció que desarrolla acciones para su detección oportuna y tratamiento, lo cual, dijo, influye en la calidad de vida de las personas.
A partir del 2013, en México es obligatoria la prueba de tamiz metabólico ampliado a los recién nacidos, para identificar seis enfermedades poco frecuentes, informó la Secretaría.
Este año, el lema de la conmemoración será: Raras, pero no invisibles; más esperanza, menos aislamiento.
